Ungeplante Reise

Als bei Corinna Fuchs-Laubach im Jahr 2015 Brustkrebs diagnostiziert wurde, begann sie, nach Informationen zu googeln: „Ich hatte das Bedürfnis, in kürzester Zeit möglichst viel zu erfahren“, erzählt die heute 45-Jährige. Ganz ähnlich ging es Maria Therese Vijver. Nach ihrer Diagnose, die ebenfalls ein paar Jahre zurückliegt, konsumierte sie alles, was sie in die Finger bekam: Studien, Fachbücher, Romane, Filme, Lebensgeschichten, Broschüren, Informationen von anderen Patienten aus einem Forum im Internet. Wie Corinna Fuchs-Laubach und Maria Therese Vijver bekommen jährlich knapp eine halbe Million Menschen in Deutschland zum ersten Mal eine Krebsdiagnose.

Die Berliner Psychoonkologin Nora Pauli sagt dazu: „Die Krankheit löst reflexartig Gedanken an Sterben und Leid aus und wirkt als eine existenzielle Bedrohung. Der Mensch befindet sich in einer Ausnahmesituation, die einen inneren Alarmzustand erzeugt. Das löst instinktive archaische Muster aus, die dem Überleben dienen.“ Einige Menschen würden handlungsunfähig und erstarrten. Andere hätten den Drang, sofort zu reagieren, möglichst viele Informationen zu sammeln und Meinungen einzuholen. Aufgrund der psychischen Überforderung werden die Informationen, die in unser Bewusstsein gelangen, gefiltert: „Patienten vergessen bis zu 80 Prozent der im Aufklärungsgespräch vermittelten Informationen.“ Das Denken sei eingeschränkt. Manchmal entstehe eine schützende Distanz zu den eigenen Gefühlen. Das Erlebte wirke dann surreal, wie in einem Film über das eigene Leben oder als sei dies alles ein schlechter Traum, aus dem man wieder aufwacht. „Es braucht jetzt Zeit, um zu verstehen und Entscheidungen treffen zu können“, sagt Pauli.

Die Zeit nach einer Krebsdiagnose vergleicht die Buchautorin und ehemalige Patientin Marijana Brdar mit einer ungeplanten Reise. Diese Reise, die mit einem Schock beginnt, sei in vielerlei Hinsicht ungewöhnlich und mit einer Menge an Herausforderungen verbunden – Krebspatienten sind von einer Sekunde auf die andere mit Themen konfrontiert, die bisher in ihrem Leben nur eine geringe Rolle gespielt haben. Deshalb ist die allererste Phase hart. Im Schock nach der Diagnose fühlen sich nicht wenige alleingelassen. Auch Corinna Fuchs-Laubach ging das so: „Mit der Diagnose, mit Emotionen, mit Fragen. Die Kommunikation Arzt / Patient funktioniert oft nicht, wenn man nicht selbst nachbohrt. Niemand, der diese Krankheit nicht am eigenen Leib erlebt hat, kann nachvollziehen, welche Auswirkungen Tumore und deren Behandlung haben.“

In einer solchen Situation, so Nora Pauli, gebe es keine richtige oder falsche Reaktion. „Menschen reagieren im Rahmen ihrer Möglichkeiten.“ Unterstützung durch begleitende vertraute Menschen helfe. Begleiter gäben Halt und könnten Informationen sortieren, Fragen stellen und die Kommunikation mit den professionellen Helfern moderieren. Insbesondere nach der Diagnosestellung, in der sich der Patient hilflos und orientierungslos fühlt, nehme der Arzt als Experte eine zentrale Rolle ein. „In dieser Phase sind Zeit, wiederholte ausführliche Information und Raum für Fragen zentral. Das Bewusstsein braucht diese Zeit, um die Bedeutung der vielen Informationen zu übersetzen und zu integrieren.“

Nicht am eigenen Wert zweifeln

Sobald die Behandlungen beginnen, sind Patienten mit einem Teil des Medizinbetriebs konfrontiert, den viele vorher nicht kannten: Operationen, Verabreichung der Chemotherapien, Bestrahlungen, große Geräte, Medikamente mit Wirkstoffen, die tief in den Organismus eingreifen. Wie Nora Pauli nach ihrer langjährigen Tätigkeit als Psychoonkologin weiß, fühlen sich Patienten und Angehörige oft ausgeliefert und nicht wahrgenommen. „Nicht nur die Krankheit kommt zum Arzt, sondern der Mensch mit seiner Erkrankung.“ Was Betroffene benötigten, seien Antworten auf die Fragen nach der Bedeutung und Auswirkung der Erkrankung auf das eigene Leben und eine Anpassung der Therapie an den persönlichen Lebensentwurf. Für viele Patienten sei es schwer, aber sehr wichtig, den eigenen Wert in dieser Situation, in diesem System nicht anzuzweifeln. Möglich und realistisch sei, alle Potenziale des Gesundheitssystems zu nutzen und sich darüber hinaus die Hilfe zu holen, die zusätzlich gebraucht werde.

Eine Studie des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg beleuchtet die Situation, in der Betroffene am Anfang dieser Reise sind. Befragt wurden 190 Frauen, die auch fünf Jahre nach ihrer Behandlung gesund geblieben waren. Während der Therapie hatten die Frauen deutlich mehr unter chronischer Erschöpfung (Fatigue) und Schlafstörungen gelitten als die Allgemeinbevölkerung. Sie hatten ihre physischen, emotionalen und kognitiven Funktionen als erheblich eingeschränkt erlebt. Diese Beschwerden beeinträchtigten die Lebensqualität der Teilnehmerinnen deutlich. Nach Ende der Behandlungen ließen die Beschwerden nach.

Manche der Befragten mussten sich zusätzlich mit finanziellen Einbußen auseinandersetzen. Davon berichteten nicht nur die vom Krebsforschungszentrum befragten Frauen, das bestätigt auch eine aktuelle Studie des Instituts für Medizinische Soziologie der Universität Halle-Wittenberg, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert wurde. Mit 39 Krebs­patienten zwischen 40 und 86 Jahren wurden offene Interviews geführt. Gründe für finanzielle Einbußen: Das Krankengeld fällt bei Berufstätigen geringer aus als das Nettoeinkommen. Hinzu kommen Zuzahlungen bei Medikamenten und Hilfsmitteln. Einige sähen sich gezwungen, in Haushalt und Freizeit zu sparen, was die Lebensqualität spürbar einschränken könne, heißt es. Besonders wenn ihre Situation schon vor der Diagnose angespannt gewesen sei oder auch wenn die laufenden Kosten hoch und etwa Kredite abzuzahlen seien, entstünden zusätzliche Belastungen.

Sich selbst neu erfinden

Auf dieser anstrengenden Reise müssen sich Patienten mit einem weiteren wichtigen Thema auseinandersetzen: Sie sind vorübergehend weniger leistungsfähig. Nora Pauli erklärt dazu: „Das ist eine große Herausforderung, die schon im natürlichen Alterungsprozess für manche eine inakzeptable Zumutung darstellt. Machbarkeit, Effizienz und ewige Jugend sind gesellschaftliche Dogmen.“ Gegen dieses Bild anzugehen brauche viel Reflexionsfähigkeit, liebevolles Verständnis der anderen und Frustrationstoleranz. Trotz Schwäche und Hilflosigkeit mit sich selbst befreundet zu bleiben und so die Situation anzunehmen stellt aus Sicht von Nora Pauli die größte individuelle Aufgabe und Anpassungsleistung im Leben jedes Menschen dar. Hier seien krisenerfahrene Menschen häufiger geübter. Menschen, die an Kontrolle und Machbarkeit gewöhnt seien, falle dies schwerer. Im Erleben eigener Leistungseinschränkung und der Erfahrung von Kontrollverlust sei der persönliche Vergleichsmaßstab zentral, ergänzt Pauli. Anstatt sich darauf zu fokussieren, genau wie früher zu sein, sei es hilfreicher, sich nach und nach neu zu erfinden und in der konkreten Situation zu erkennen, was gerade möglich ist. Das mildere Frustration und Enttäuschungen. Es helfe dabei, die Balance zu halten zwischen der Notwendigkeit, die aktuellen Grenzen zu respektieren, sich zu schonen und sie – im richtigen Moment – zu erweitern oder immer wieder neu herzustellen.

Mitleidige Blicke, gedämpfte Stimmen

Die existenzielle Krise, die diese Diagnose hervorruft, stelle eine gewaltige Erschütterung unserer Bewusstseinserfahrung dar, meint Nora Pauli. Und eine Realisation und die Konfrontation mit den Fakten und eigenen Ängsten sei nicht immer möglich. Aber auch Verdrängung sei eine Form der Bewältigung und zeitweilig sinnvoll. Insbesondere in palliativen Erkrankungssituationen ist Derealisation psychisch entlastend. Wir schicken unser überfordertes Bewusstsein gedanklich auf Urlaub. Wissen und Nichtwissen existierten parallel, meint Nora Pauli. „Wir alle wissen um unser Lebensende, aber es ist erholsam, das zeitweilig zu verleugnen.“ Dies sei nicht anders als im Leben ohne Erkrankung: „Große und kleine Lebenslügen begleiten uns seit jeher und stabilisieren unser fragiles inneres Gleichgewicht.“

Nicht nur die Betroffenen selbst, auch die Angehörigen, Freunde und Bekannten sind in einer völlig unerwarteten und ungewohnten Lage. Zwangsläufig entstehen auch hier ungewohnte Anforderungen, weil Angehörige erstens ebenfalls nicht mit einer solchen Diagnose rechnen konnten und weil zweitens Krebs mit so viel Angst und Schrecken verbunden wird – was dann wiederum Angehörige und die Betroffenen irritiert. Die ehemalige Patientin Corinna Fuchs-Laubach erlebte unangemessene Erwartungen anderer: „Es kursieren so viele falsche Vorstellungen, wie man zu sein hat. Es war sicherlich kein Spaziergang, aber es ging mir im Rahmen der Therapie durchweg gut. Ich habe versucht, so normal wie möglich zu leben. Mitleidige Blicke, gedämpfte Stimmen, argwöhnische Nachfragen wie ,Geht’s dir wirklich gut?‘ helfen nicht. Die Bewertung von außen – durch Freunde, Familie und Arbeitskollegen –, was man denn jetzt noch zu leisten imstande sei, ist unnötig.“ Maria Therese Vijver empfand den Umgang mit dem Umfeld ebenfalls oft als problematisch: „Als Krebspatientin fühlt man sich manchmal wie eine Aussätzige mit einer ansteckenden Krankheit und nicht mehr als vollwertiger leistungsfähiger Mensch. Wir wollen aber nicht nur auf die Krankheit reduziert werden.“

Hinter der Kampfrhetorik steckt die Angst

Manche Angehörige begegneten der Erkrankung mit einer Kampfrhetorik, schreibt der Journalist Markus Günther. Sie entspringe der verbreiteten Vorstellung, Ängste und Sorgen würden die Heilung verhindern, sie beeinträchtigen oder verzögern. Kampf könne helfen, „den Krebs zu besiegen“, dieser Gedanke sei ein Teil dieser Rhetorik. Dafür, dass die Vermutung stimmt, gebe es in der Wissenschaft jedoch keine Hinweise. Optimismus, Lebenswille und Hoffnung seien zwar hilfreich im Umgang mit der Krankheit, weil sie vor Ängsten und Depressionen schützen könnten, aber sie seien keine Waffe gegen die Erkrankung selbst. Hinter der Aufforderung, den Krebs zu bekämpfen, stecke Angst: „Es ist der Versuch, die Todesangst zu verdrängen und stattdessen in die Gegenoffensive überzugehen, wenigstens rhetorisch“, meint Günther.

Die Psychoonkologin Nora Pauli sieht in der Formulierung „den Krebs bekämpfen“ eine Kriegsterminologie, die konträr zur Lebensfreude stehe: „Wenn ich kämpfe, kann ich nicht auf das achten, was mir guttut.“ Ebenfalls wenig hilfreich seien Aufforderungen wie „Du musst optimistisch sein“ oder „Du musst etwas machen“. Das verhindere den Ausdruck von Gefühlen und erzeuge Druck. Die Betroffenen blieben mit ihrer Sorge allein, sie werde nicht geteilt. „Angst und depressive Verstimmungen sind natürliche Begleiter unseres Lebens und keineswegs immer krankhaft.“ Anstatt sich von ihnen jagen zu lassen, könne man sie an die Hand nehmen, meint die Psychoonkologin Nora Pauli. Anzumerken sei jedoch, dass sich manche Phasen der Krebserkrankung und der Therapie für Betroffene tatsächlich wie ein Kampf anfühlen könnten.

Dass Reaktionen von Angehörigen manchmal zu Problemen führen, bestätigt eine Studie der Universität Mainz mit 700 ehemaligen Hautkrebspatienten. Das größte Maß an Depression und Angst zeigten diejenigen, die wenig Unterstützung erhalten hatten. Und oft machten diejenigen Patienten negative Erfahrungen, die ohnehin zu Selbstvorwürfen, einer resignativen Haltung, Pessimismus und Motivationslosigkeit neigten – damit umzugehen sei für Angehörige nicht einfach, so Studienleiterin Sabine Fischbeck. Dann entstehe ein Teufelskreis aus Enttäuschung über ausbleibende Hilfen und Rückzug. Dieser mache es beiden Seiten schwer, aufeinander zuzugehen. Krebskranke zu ermutigen, positive soziale Unterstützung zu suchen, sei das eine, es sei aber auch wichtig, Erfahrungen von Enttäuschung und Zurückweisung offen anzusprechen. Diese Offenheit könne Betroffenen helfen, ihre Bedürfnisse klarer zu formulieren oder sich in enttäuschenden Situationen zu behaupten. Die Studie zeigt aber auch, dass die meisten Angehörigen es intuitiv richtig machen und angemessene Unterstützung leisten.

Jede Situation neu betrachten

Menschen, die mit einer schweren Diagnose konfrontiert wurden, so fasst Nora Pauli zusammen, erlebten oft einen Sturz aus der Normalität. Den neuen Weg als eine Art Reise zu betrachten empfindet sie als hilfreich. Diese Vorstellung zu nutzen könne dabei unterstützen, mit dem kommenden Unbekannten, nicht Kontrollierbaren einen Vertrag einzugehen und Selbstbestimmung zurückzuerhalten. Jede Situation neu zu betrachten und immer wieder nach Möglichkeiten zu suchen mache handlungsfähig. Statt gegen die Situation zu kämpfen, könne der betroffene Mensch mit ihr umgehen. Das lasse, wie auf einer Reise, Bewegung und neue Erfahrungen zu.

Ziel ist, sich auf dieser Reise das Leben leichter zu machen und so viel Lebensqualität wie möglich zu gewinnen. Angehörige, Ärzte, Sozialberater, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen – für diese Zeit stehen viel Expertise und Rat zur Verfügung. Es gibt auch eine Reihe von bewährten Methoden, die dabei helfen, mit all den Auswirkungen einer Krebserkrankung auf unsere Psyche besser zurechtzukommen, Stress zu verringern und stabiler zu werden. Auch Maria Therese Vijver ging in eine Sportgruppe, sang im Chor, nahm an Schminkseminaren für Krebspatientinnen teil und machte eine Verhaltenstherapie.

Was immer auch hilft, ist gut. Das Spektrum der Möglichkeiten reicht von Entspannungs- und Meditationstechniken wie Yoga über spezielle Sportprogramme für Krebspatienten bis hin zu Selbsthilfegruppen. Neu ist ein Online-Stressmanagement-Programm, das Wissenschaftler der Universität Basel konzipiert haben. Über acht Wochen lang lässt sich mithilfe von Informationen, individuellen Übungen und spezifischen Strategien lernen, wie man mit der Erkrankung besser zurechtkommen kann. Einmal pro Woche findet dabei über eine E-Mail-Plattform ein Austausch mit einer Psychologin statt. Ein Test mit 129 Patienten zeigte, dass sie nach dem Programm über eine deutlich höhere Lebensqualität verfügten als die Mitglieder einer Kontrollgruppe.

Ob man eine Psychotherapie machen möchte oder nicht – grundsätzlich steht jedem Patienten psychoonkologische Beratung zu, diese wird von den Krankenkassen übernommen. „Langfristig kommen viele Krebspatienten mit den seelischen Auswirkungen ihrer Erkrankung zurecht“, heißt es auf der Website des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg. Zwar verschwänden Gefühle wie Angst, Hilflosigkeit oder Trauer nicht bei jedem vollständig, sie würden aber mit der Zeit weniger drängend. Wenn jedoch die psychosozialen Belastungen auf  längere Sicht als gravierend empfunden werden, sich Angststörungen oder Depressionen entwickeln, helfen Psychotherapie und professionelle Unterstützung durch Psychoonkologen. Nora Pauli sieht die wichtigste Medizin in der Liebe zum Leben: „Das ist unsere stärkste Kraft.“

Zum Weiterlesen

Marijana Brdar: Reiseführer für eine ungeplante Reise. Diagnose Krebs. Ein Buch für Betroffene und ihre Begleiter. Carl Auer, Heidelberg 2018

Katja Geuenich: Krebs gemeinsam bewältigen. Wie Angehörige durch Achtsamkeit Ressourcen stärken. Schattauer, Stuttgart 2014

Lutz Wesel: Krebs – vom Diagnoseschock zum besonnenen Handeln. Hilfe für Erkrankte und Angehörige. Carl Auer, Heidelberg 2017

Weitere Literatur und Links zu seriösen Informationen finden Sie hier: